Seminaire: Programme 2012-2013, Seminaire du Centre d'Alembert

[Thierry Hamon]

Date: Thu, 6 Dec 2012 08:40:44 +0100
From: Centre d'Alembert <centre.dalembert at u-psud.fr>
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Bonjour,

Nous sommes heureux de vous annoncer le nouveau programme de séminaires
du Centre d'Alembert, pour l'année 2012-2013 :

"Sensibles, empêchées, inaccessibles, ouvertes, archivées,
revisitées... Les données de la recherche en questions"
Au coeur des pratiques scientifiques, les données de la recherche sont
aussi objets de débats publics et d' « affaires » juridiques, d'enjeux
économiques ... Données matérielles, mais aussi immatérielles, pensées
dans le présent ou dans le long temps de leur conservation, dans l'entre
soi du laboratoire comme dans le rapport, plus large, à la Société, les
données de la recherche constituent des objets tout aussi pluriels que
vitaux. Réfléchir à leurs modes de constitution, de préservation et de
diffusion aujourd'hui est une entrée privilégiée pour penser les
pratiques scientifiques et leurs mutations. Au travers d'exemples (des
cahiers de laboratoires aux grandes infrastructures de gestion des
données) et de situations concrètes (les politiques liées à l'archivage
des données scientifiques, le plagiat, etc.), les intervenants du
séminaire 2012-2013 du Centre d'Alembert illustreront le parcours et les
destins de ces données.

Première séance le mercredi 12 décembre.

Programme détaillé mis à jour et contact :
Web : 
<http://www.centre-dalembert.u-psud.fr>http://www.centre-dalembert.u-psud.fr
Mél. : centre.dalembert at u-psud.fr


Les séances ont lieu à la Faculté des Sciences 
d'Orsay, bâtiment des colloques (338) de 13h30 à 
15h30 (entrée libre)
Accès :
http://maps.google.fr/maps?q=rue+andr%C3%A9+guinier+orsay&hl=fr&ie=UTF8&hnear=Rue+du+Doyen+Andr%C3%A9+Guinier,+91400+Orsay,+Essonne,+%C3%8Ele-de-France&t=m&z=16

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Séance du mercredi 12 décembre 2012

Constituer des données scientifiques sensibles

Patrick GAUDRAY
Directeur de Recherche au CNRS, Membre du Comité Consultatif National
d'Éthique

Données scientifiques sensibles : qui possède quoi ? Entre pouvoir et
illusions.

Le partage des connaissances est à la base du progrès scientifique. Il
est conditionné par le partage des données de la science. C'est le sens
même de la publication scientifique qui est un de ses meilleurs
indicateurs de qualité. Or, le nombreux vertigineusement croissant de
publications scientifiques s'accompagne d'un accroissement tout aussi
vertigineux des données propriétaires, des données cachées, des données
protégées. Le pouvoir (économique, mais pas seulement) qu'on veut
associer aux données scientifiques n'est-il pas en train de leur enlever
leur valeur d'objet de science, voire de sujet de science ?

On a ainsi pu prend récemment conscience de l'impact des données cachées
dans l'appréhension sociétale des dangers possibles de l'utilisation des
OGM. On pourra également discuter le cas des biobanques, grandes et
petites, indispensables aux recherches moderne en biologie et santé,
pivots de la recherche clinique, et dont le nombre et la dimension ont
rapidement augmenté ces dernières années. Ces biobanques alimentent la
médecine dite personnalisée qui a été comparée au Pays d'Oz des soins de
santé, au monde merveilleux des tests génétiques qui vous arrivent par
Internet ou une officine de quartier. C'est l'appel de l'Université de
Californie à Berkeley pour que ses nouveaux étudiants se soumettent à
des enquêtes génétiques sur les variants géniques qui participent au
contrôle de l'alcoolémie ou d'autres intolérances. Mais c'est aussi le
pays des règlements juridiques qui ont conduit l'université d'état
d'Arizona à verser près d'un million de dollars à 41 membres de la tribu
indienne des Havasupai pour utilisation non autorisée de matériel
génétique, au-delà des termes de l'étude initialement prévue. Ces
biobanques interrogent l'éthique à de nombreux niveaux : le consentement
éclairé, la confidentialité (restriction de l'accès à l'information
initiale, et dissociation permanente entre l'échantillon et les
informations qui permettraient une identification individuelle), le
retrait de la participation, le partage des avantages qui proviennent de
la biobanque, la commercialisation, le partage des données entre les
biobanques, et plus généralement les questions de propriété et de
gouvernance au niveau de la collaboration internationale.



Elsa SUPIOT
Centre de recherche en droit des sciences et des techniques, Université
Paris1 Panthéon-Sorbonne

Données scientifiques sensibles: intérêt individuel ou collectif ? Entre
protection et circulation.

Les données dites "sensibles" occupent aujourd'hui une place
prépondérante en recherche et se trouvent au c¦ur d'un conflit délicat
d'intérêts. Protection de la vie privée des individus et de leur
liberté, intérêts financiers majeurs sur le marché pharmaceutique, outil
indispensable de découverte et d'innovation: les données sensibles
soulèvent la délicate question de l'articulation d'une protection de ces
données et de leur nécessaire circulation. Le droit, tant au niveau
national qu'international, se propose d'assurer cette articulation. La
réglementation qui en résulte n'est cependant pas exempte de critiques:
entraves excessives apportées à la réalisation des projets de recherche,
lacunes dans la protection des personnes dont les données sont
impliquées, pour ne pas les citer. Dès lors, dépasser les limites d'un
encadrement fondé sur la protection (et ses exceptions) pour réfléchir
d'abord en termes d'utilisation et d'intérêts collectifs s'impose.


Animatrice de la séance :
Stéphanie LACOUR
Chargée de recherche CNRS au Centre d'études sur la coopération
juridique internationale (Cecoji), spécialiste du droit applicable aux
sciences et aux technologies émergentes.
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Programme 2012-2013

16/01/2013
Les cahiers de laboratoire : objectifs, 
pratiques, formes nouvelles et 
standardisation/normalisation

30/01/2013
Outils de constitution de données : bases de données, nouvelles
technologies

13/02/2013
Manipulation des données scientifiques, Faux, plagiats et pillages

27/02/2013
Le patrimoine et les archives scientifiques

20/03/2013
Mémoire(s) scientifique et préservation des savoirs et savoir-faire

3/04/2013
Quels accès aux données ? Du "communisme" 
scientifique aux modèles propriétaires 1

10/04/2013
Quels accès aux données ? Du "communisme" 
scientifique aux modèles propriétaires 2

NB : Nous vous invitons à consulter régulièrement 
notre site Internet, des modifications pouvant 
intervenir, en cas de force majeure, dans la 
planification.

Nous vous remercions pour l'intérêt que vous portez aux activités du
Centre.

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CENTRE D'ALEMBERT
(Centre Interdisciplinaire d'Etude de l'Evolution 
des Idées, des Sciences et des Techniques)
Bâtiment 407 - 91405  ORSAY Cedex
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